V Klinickém centru pro maxilofaciální, rekonstrukční a rekonstrukční a plastickou chirurgii Moskevské státní lékařské a stomatologické univerzity byla provedena komplexní operace. Lékaři vykouzlili tvář tříleté Dariny Spenglerové z Krasnojarského území.
Vzácná nemoc
Darina se narodila 18. června 2013 se vzácnou diagnózou: Nagerova akrofaciální dysostóza. Má velké rozštěpené ústa, žádné rty a bradu … Lékaři se snaží dívce pomoci najít normální tvář. Příběh Dariny „Komsomolskaja pravda“ vyprávěla její matka Elena Spenglerová.
Fotografie celé rodiny
Ultrazvuk nevykazoval žádné abnormality
“Než se Darina narodila, vychovali jsme s manželem tři zdravé děti,” říká Elena. – Syn Alexej má 28 let. Moje dcera Lyubasha má 27. Má adoptivního syna, 17 let.
Jedna dcera zemřela při porodu. To bylo před 18 lety. Měl jsem velké obavy … Od té doby už s manželem nemáme další děti, i když jsme to opravdu chtěli!
Čas vypršel. 42. rok připadl mně – už není věk pro porod. A najednou zprávy – jako sníh na hlavě – těhotenství! Můj manžel a já jsme nepochybovali: porodíme!
Jakmile prošel ultrazvuk, dva, tři. V děloze nebyly nalezeny žádné patologie. A těhotenství proběhlo dobře, žádná toxikóza.
Manžel to pochopil a podpořil
– Darina se narodila sedm měsíců. Když se dítě narodilo, uvědomil jsem si, že něco není v pořádku. Lékaři začali znepokojeně volat někam. Novorozenec byl zabalený, ukázali mi to bokem – neměl jsem čas to rozeznat.
Když jsem se trochu vzdálil, požádal jsem o návštěvu své dcery. Sestra se mě tak divně ptá: „Jste připraveni vidět? Je v inkubátoru. “
Jdu nahoru, zvednu oči a vidím … tato otevřená ústa! V mých očích všechno potemnělo. Omdlel Ztratil jsem vědomí, byl jsem poslán na intenzivní péči. Když jsem znovu nabyl vědomí, navrhli lékaři napsat pro dítě výjimku. Ale pevně jsem se rozhodl, že Darisha bude s námi.
Jaká byla reakce manžela?
– Dva dny před narozením Darochky náš otec (manžel Yuri. – pozn.) Skoro zemřel při nehodě. Šel jsem do auta pro květiny a náprava se uvolnila. Šel jsem do nemocnice. Proto hned po mém narození nemohl ke mně přijít. Ale když se to zlepšilo, přeletěl jsem. Když mu byla ukázána Darisha, jeho obličej necouval. “Náš! Vážení! “ – právě řekl. Tento test nás spojil.
Příbuzní se odvrátili
Lékaři nevysvětlili, jak se o takové dítě starat. Nikomu nebudu přát soud – když uvidíte znetvořené plačící dítě a nevíte, co dělat. Darochka plakala celé dny. A zařval jsem a viděl, že má bolesti.
Nemá rty. Ústa jsou neustále otevřená, veškerá krev. Koupil jsem meruňkový olej, odvar z heřmánku a aplikuji na něj gázu. Z rozmaru jsem se snažil co nejlépe pomoci. Moje dcera samozřejmě nemohla sát na prsa. Po dobu jedné a půl až dvou hodin jsem seděl a odsával jí mléko. Trpěli jsme tedy tři měsíce. Pak přišel pediatr a poradil: jděte na maxilofaciální chirurgii. Ukázalo se, že problém je napravitelný – takové operace se provádějí v Moskvě!
Darině byla diagnostikována vážná genetická porucha, osm mutací v těle. Ústa neustále krvácela. Stále nemůže jíst pevné jídlo – pouze tekuté jídlo.
– Co je příčinou tohoto selhání? Věk nemohl ovlivnit?
– Nyní je mi 46 let. Můj manžel bude 10. – 48. listopadu. Říkají však, že takové dítě se může narodit v jakémkoli věku.
Podle ženy se po narození Dariny příbuzní odvrátili od své rodiny.
Jen sestra jí zůstala na blízku
– Podporovala mě jen jedna moje sestra, zbytek mých příbuzných – ne, – povzdechne si Elena. – Bratři, jejich děti, matka mého manžela Darishu nepřijala. Nevšiml si ji od narození.
Darochku neskrýváme, chodíme s ní všude. A jen si představte: jdeme do obchodu a narazíme na naše příbuzné – okamžitě vyjdou, nedívají se naším směrem. Předstírají, že nevidí. A jejich děti jsou požádány, aby se odvrátily.
