Matka je. štěstím bez sebe, když jí lékař řekne, že její syn je zdravý- ale radost trvá jen několik minut

Budoucí rodiče se nemohou dočkat, až konečně uvidí své novorozené děti.

Obvykle je vidí poprvé na ultrazvuku v 8. týdnu těhotenství.

Pojištění Stephanie George v New Lenoxu v Illinois však nepokrývalo časný ultrazvuk, který nemohla dělat, dokud nebyla těhotná 20 týdnů.

Nervózně čekala na svůj první ultrazvuk. A bohužel se tato nervozita neprokázala jako neopodstatněná …

Stephane zjistila, že její malý chlapec má vývojové vady.

„Řekli nám, že s největší pravděpodobností bude mít tento syndrom a že jsme bohužel neměli žádnou„ volbu “, protože už bylo příliš pozdě a museli jsme pokračovat v těhotenství. Vzpomínám si na tyto vzteky, které mě rozzuřily:„ Nemám jinou možnost, než pokračovat, „jako by si již mysleli, že jeho život není vhodný pro pokračování, a bude-li to možné, bude muset být zastaven,“ říká Stephane.

Lékaři Stephanie ji informovali, že její syn pravděpodobně už měl úplné selhání srdce a že by měla být připravena na všechno.

Nakonec jí doktor dal nějakou naději.

Tento lékař diagnostikoval svému synovi Dual Right Air Outlet (DORV), Fallot Tetrology (TOF), Ventricular Septal Defect (VSD – což znamená nic menšího než otvor v srdci a zúžení plic).

Stephanie porodila Sebastiana za 37 týdnů. Vážil jen 1,5 kilogramu.

„Slyšela jsem tři věci:‚ Je tady! ‘Dýchá “a„ Má vlasy! “„ Jaký šťastný okamžik, “vzpomíná Stephanie.

„Ale moje radost trvala jen okamžik.“ Po několika minutách mu byla nasazena dýchací trubice a poté ho kardiologický tým odvezl pryč. Netušili jsme, jaká je budoucnost, a nic nás nemohlo připravit, ránu za ranou, dalších 100 dní.

Byli diagnostikováni s minimální šancí na život, a kdyby přežil, jeho kvalita života a povědomí by byly velmi nízké.

Sebastian podstoupil operaci.

Nakonec mu byl diagnostikován vzácný syndrom Cornelia de Lange, který postihuje 1 z 30 000 porodů.

Sebastianovi hrozí, že ohluchne, oslepne a nebude se moci naučit chodit a mluvit.

Stephanie však pevně věří, že její syn to všechno překoná.

Zatímco jí lékaři stále říkají jen to, co její syn nebude schopen dělat, soustředí se na všechno, co může dělat.

„Neřekli mi, že jeho úsměv rozzáří každou místnost.“ A že jeho osobnost uzdraví každého, kdo se s ním setkal, i cizí. Má dar poskytnout lidem mír. Neřekli mi o všech znalostech, které jsem získal péčí o něj. A rozhodně mi neřekli, že nás naučí všechno, o čem jsme nikdy nevěděli, že se můžeme naučit; jako trpělivost, porozumění, vděčnost, pokora, integrace, obětavost a nikdy nepovažovat žádný den za samozřejmost, “řekla Stephanie.

Jejich synovi je nyní jeden rok a stále nedosahuje očekávání lékařů.

Navzdory vrozeným srdečním chorobám, encefalopatii a syndromu Cornelia de Lange je Sebastian válečník, stejně jako jeho rodina, a budou i nadále bojovat společně a Sebastian bude i nadále inspirací pro všechny kolem sebe.

Této úžasné rodině držíme palce!